Vivre avec le VIH: pour en finir avec les préjugés
Mathieu Carbasse
Traitements, transmission, dating, acceptabilité sociale: alors que se tient à Montréal la Conférence internationale sur le sida, on fait le point sur le VIH, une infection ancrée dans la réalité des personnes de la communauté LGBT.
Il y a quelques mois, le 24 heures est allé à la clinique médicale l’Actuel, à Montréal, pour rencontrer Phillipe Pelletier, déclaré positif au VIH en 2013, et le Dr Réjean Thomas, spécialiste du VIH/sida mondialement reconnu et cofondateur de l’Actuel.
On les a réunis autour d’une même table pour en savoir davantage sur le quotidien des malades du VIH en 2022... et pour mettre le doigt sur les barrières qui doivent encore tomber pour qu'ils puissent mener une existence normale.
Car malheureusement, en matière de VIH/sida, la société n’avance pas aussi vite que la science.
24 heures: Comment vit-on avec le VIH au quotidien, en 2022?
Philippe Pelletier (PP): Ça va bientôt faire neuf ans que je vis avec le VIH. Dès que j'ai reçu mon diagnostic, en 2013, on m'a offert de participer à un protocole de recherche pour un nouveau médicament. Mon traitement consiste donc en deux injections intramusculaires — une dans chaque fesse — tous les deux mois. C’est tout.
Sur le plan strictement médical, je dirais que la maladie a peu ou pas d'impact sur moi. Je suis en pleine forme, indétectable, et mon système immunitaire va très bien!
C'est plutôt socialement, que la maladie a un effet négatif. Parce que même si la science nous permet de vivre vraiment bien avec le VIH et de ne pas le transmettre (on peut avoir des enfants même si on a le VIH, et eux ne l'auront pas), au niveau social, c’est plus difficile.
Difficile socialement... c’est-à-dire?
PP: La situation est quand même ironique: la science est suffisamment avancée pour permettre aux gens qui ont le VIH de vivre normalement, en santé. Par contre, socialement, la société n’est pas rendue là.
Les gens n’ont aucune idée de notre réalité. Ils pensent encore comme dans les années 1980. Ils pensent que, quand tu l’attrapes, tu meurs. Et alors ils ont peur. Or le VIH, c’est comme l’électronique, ça a tellement évolué dans les dernières années qu’il faut vraiment s’actualiser.
Honnêtement, ma vie n’a pas vraiment changé avec le VIH, à part au niveau du sentiment de honte que j’éprouve encore parfois. Clairement, la science avance plus vite que l’acceptabilité sociale.
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Toi, tu as décidé d’en parler...
PP: Si je n'en parle pas, ça va être un secret que je vais emporter avec moi dans la tombe. Le fait d'en parler m'a aidé à traverser les années. J’en ai parlé à quelques amis, mais pas tout le monde, parce que ce n'est pas une information qui est particulièrement utile.
Quand j’en parle, c'est parce que le sujet est amené et que j’estime avoir une certaine expertise en tant que malade. Et cette expertise aide justement à briser certains préjugés.
D’autant plus qu’aujourd’hui, les traitements empêchent de transmettre le VIH. Comment est-ce possible?
Dr Réjean Thomas (RT): Quand une personne est infectée par le VIH (et n'est pas traitée), elle va avoir une charge virale dans son sang, une quantité de virus qui peut varier de 100 000 copies par millilitre de sang jusqu'à des millions.
Dès qu'on place cette personne sous thérapie, à l'intérieur d'un mois, deux mois, trois mois max, la quantité de virus va devenir tellement faible que la personne devient indétectable. Et elle ne peut pas transmettre le VIH.
Et pour le dating, ça se passe comment?
PP: Sur les applications de rencontre, quand je dis que je suis indétectable, certaines personnes ont peur et elles ne veulent plus me parler par la suite. Elles disparaissent.
Mais dans les faits, une personne qui connaît son statut a bien moins de risques de transmettre le VIH que les gens qui ne savent pas quel est leur statut. C'est beaucoup moins risqué d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un qui connaît son statut qu'avec quelqu'un qui ne le connaît pas et qui n'est pas testé.
Comment expliquer le tabou qui existe encore concernant le sida, notamment par rapport à d’autres maladies?
PP: Au Québec, on aime se dire «laïc», c'est un mot qu’on entend beaucoup ces dernières années. Mais les valeurs judéo-chrétiennes sont bien ancrées dans notre société et le sexe demeure un tabou. On n'en parle pas. Quand j'ai été diagnostiqué, il y a un docteur qui m'a dit quelque chose qui m'a profondément marqué. Il m'a dit: «Tu sais, si tu avais le cancer, tu en parlerais à tout le monde. Tu ferais un post sur Facebook...»
C'est comme s’il y avait les bonnes maladies et puis les mauvaises. C'est un peu ça, le message qui est envoyé.
RT: Du temps où je faisais des conférences dans les écoles, c'est ce que je disais à tout le monde. Si votre professeur a le cancer, vous serez tous demain à l'hôpital pour le saluer. Mais s'il vous annonce qu'il a le sida, il n'aura pas de nouvelles, de personne.
Comment s’assurer que les traitements soient accessibles au plus grand nombre?
RT: Les traitements contre les ITS sont tous gratuits: gonorrhée, chlamydia, syphilis. Pourquoi, pour le VIH, ce n'est pas gratuit? Je pense que c'est une question de santé publique qui mériterait d'être étudiée, parce qu'on a des gens, pas un gros pourcentage, mais je dirais plus ou moins 10% des gens, qui arrêtent parfois leur traitement pour des raisons financières.
Et concernant le vaccin, où en est-on?
RT: Tout d’abord, il est important de dire que c'est la recherche contre le sida qui a aidé la recherche contre la COVID-19. Avec le sida, on a formé des virologues, des infectiologues, des immunologues qui ont fait des recherches et des avancées incroyables. Ce sont ces mêmes personnes qui ont travaillé pour trouver un vaccin contre la COVID.
Le virus du sida atteint le chef d’orchestre du système immunitaire, donc c'est pas mal plus difficile de trouver un vaccin contre le VIH que contre la COVID-19 ou contre d’autres virus respiratoires. Mais malgré tout, la question se pose. Tout le monde a peur de la COVID, ça touche tout le monde, donc il y a eu des investissements massifs. Est-ce qu’il y a eu les mêmes investissements pour le VIH? Depuis 1985, on nous annonce un vaccin chaque année... Ça semble compliqué et les résultats, jusqu’à maintenant, n’ont pas été concluants.
Est-ce que la recherche sur les vaccins à ARN messager va nous aider? C’est à voir. Mais il ne faut pas perdre espoir. Si on veut éradiquer mondialement le sida, c’est sûr que ça va prendre un vaccin, car la trithérapie ne sera pas suffisante.
