Manque de ressources pour les proches aidants: le système se «décharge sur nos épaules»

Une proche aidante déplore le manque de ressources et de répit pour l’aider à prendre soin de son mari atteint de Parkinson. Elle souhaite s’occuper de lui, sans être obligée «d’y laisser sa peau».

Il y a dix ans, Diane Gendron a eu le cancer du sein et son conjoint l’avait soutenu et aidé. Aujourd’hui, les rôles se sont inversés, et c’est autour de Diane de s’occuper de son mari de 70 ans atteint de Parkinson.

«J’ai connu les deux versions. J’ai d'abord été aidée, ensuite j'ai été aidante. J'ai été à même de comparer la prise en charge des gens qui ont le cancer par rapport aux maladies chroniques. Ce que je constate, c'est que le cancer, ça cadre tout à fait bien avec une médecine hospitalo-centrée et une médecine de pointe. À côté de ça, les gens qui ont une maladie chronique sont abandonnés par le système», a-t-elle lancée d’entrée de jeu au micro d’Isabelle Maréchal, à QUB radio et télé, diffusé simultanément au 99,5 FM Montréal.

Elle déplore que tout «repose sur les épaules des proches aidants, puis pas à moitié».

«Quand on a voulu faire une première fois une demande de service, ouvrir un dossier au CLSC, après une visite, l'infirmier avait fermé notre dossier en écrivant comme note ‘’Monsieur est autonome grâce à la présence constante de sa conjointe’’», a raconté Mme Gendron qui poursuit toujours un traitement pour le cancer.

«Si j'étais si disponible, c'est parce que j'étais en congé d'invalidité. C'est pour ça que le système pouvait se décharger sur mes épaules.»

• Sur le même sujet, écoutez cet épisode balado tiré de l'émission d’Isabelle Maréchal, diffusée sur les plateformes QUB et simultanément sur le 99.5 FM Montréal :

Ce qui manque à Mme Gendron, ce n’est pas la volonté, mais bien le manque de ressources et de soutien qui semblent disparaître d’année en année.

«On a fait plein de démarches, on a été super actifs. On a réussi à ouvrir un dossier et à avoir des services. Mais ce que je constate dans les deux dernières années, c'est que les services qu'on a eus, ils disparaissent. Vraiment les uns après les autres. Il y a une longue liste», affirme-t-elle.

Elle évoque notamment des subventions qui ont été suspendues, de nombreuses maisons de répit pour les proches aidants qui ferment un peu partout dans la province.

«Est-ce qu'on pourrait juste être accompagné dans la bienveillance? Est-ce qu'on pourrait m'aider à prendre soin de lui sans que je sois obligée d'y laisser ma peau? Sans que je sois obligée d'y laisser ma vie?»

Pas de changement?

Chloé Sainte-Marie, auteure-compositeur-interprète, qui a été au chevet de Gilles Carle pendant 17 ans, a également fondé les maisons Gilles Carle, qui offre un soutien et répit aux aidants en proposant à leurs proches un hébergement temporaire.

Au micro d’Isabelle Maréchal, elle a également déploré le fait que la situation au Québec «n’a pas changé» et confie que l’histoire de Diane l’«a fait brailler».

Écoutez l’entrevue complète dans la vidéo ci-dessus.