L'histoire de Madison, ce bébé de quatre mois de Saguenay qui souffre d'une maladie très rare, ne laisse personne indifférent. 

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Après le triathlète Pierre Lavoie la semaine dernière, le chef du Parti québécois, Paul St-Pierre Plamondon, a exigé à son tour l'intervention du gouvernement. Il a publié une vidéo sur sa page Facebook dans laquelle il dit être particulièrement touché par la petite Madison, atteinte d’amyotrophie spinale.

Le politicien a précisé, en entrevue, qu'il ne se serait jamais permis d'en parler sur les réseaux sociaux s'il n'avait pas obtenu l'assurance que seul un vaccin de 2,8 millions $ peut lui sauver la vie. Celui-ci n’est toutefois pas couvert par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, même s'il est approuvé au Canada.

«C'est toujours délicat pour un politicien d'intervenir dans un dossier comme celui-là, a-t-il expliqué. Par exemple, pour les cancers. il y a toujours des traitements expérimentaux et l'État doit décider de ce qui est pertinent et de ce qui ne l'est pas.»

Mais après avoir parlé aux parents de Madison, il ne fait aucun doute pour lui que le gouvernement doit intervenir financièrement rapidement. En effet, le traitement sera encore plus efficace si l'enfant le reçoit avant ses six mois.

«Si on ne fait rien, à quoi on sert? s'est-il questionné. Quand on peut être vraiment utile dans la vie de quelqu'un et pousser sur la machine pour faire une différence, pourquoi on ne le ferait pas? On a une ministre au Saguenay qui dit que des négociations sont en cours, mais ça fait depuis le premier juillet que l'enfant a reçu son diagnostic. Combien de temps allons-nous attendre encore ?»

La petite attend déjà depuis trop longtemps selon le politicien, qui est lui-même un père de famille.

«Ce n'est pas à l'enfant à payer de sa vie pour des dédales administratifs», a soutenu le chef du Parti québécois.

Au bureau de la ministre Andrée Laforest, on assure que des pourparlers ont lieu quotidiennement avec la pharmaceutique et que le dossier progresse. Mais le Parti Québécois entend talonner le gouvernement jusqu'à ce qu'il accepte de payer.

Les parents de la petite Madison confient n'avoir jamais eu autant d'espoir. Ils se réjouissent de constater que l'histoire de leur fille permet aussi de faire avancer la cause des maladies orphelines.

La campagne de sociofinancement lancé par la famille a permis d'amasser près de 400 000 $ jusqu'à maintenant.

PSPP exige l'intervention du gouvernement

Après le triathlète Pierre Lavoie la semaine dernière, le chef du Parti québécois, Paul St-Pierre Plamondon, a exigé à son tour l'intervention du gouvernement. Il a publié une vidéo sur sa page Facebook dans laquelle il dit être particulièrement touché par la petite Madison, atteinte d’amyotrophie spinale.

Le politicien a précisé, en entrevue, qu'il ne se serait jamais permis d'en parler sur les réseaux sociaux s'il n'avait pas obtenu l'assurance que seul un vaccin de 2,8 millions $ peut lui sauver la vie. Celui-ci n’est toutefois pas couvert par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, même s'il est approuvé au Canada.

«C'est toujours délicat pour un politicien d'intervenir dans un dossier comme celui-là, a-t-il expliqué. Par exemple, pour les cancers. il y a toujours des traitements expérimentaux et l'État doit décider de ce qui est pertinent et de ce qui ne l'est pas.»

Mais après avoir parlé aux parents de Madison, il ne fait aucun doute pour lui que le gouvernement doit intervenir financièrement rapidement. En effet, le traitement sera encore plus efficace si l'enfant le reçoit avant ses six mois.

«Si on ne fait rien, à quoi on sert? s'est-il questionné. Quand on peut être vraiment utile dans la vie de quelqu'un et pousser sur la machine pour faire une différence, pourquoi on ne le ferait pas? On a une ministre au Saguenay qui dit que des négociations sont en cours, mais ça fait depuis le premier juillet que l'enfant a reçu son diagnostic. Combien de temps allons-nous attendre encore ?»

La petite attend déjà depuis trop longtemps selon le politicien, qui est lui-même un père de famille.

«Ce n'est pas à l'enfant à payer de sa vie pour des dédales administratifs», a soutenu le chef du Parti québécois.

Au bureau de la ministre Andrée Laforest, on assure que des pourparlers ont lieu quotidiennement avec la pharmaceutique et que le dossier progresse. Mais le Parti Québécois entend talonner le gouvernement jusqu'à ce qu'il accepte de payer.

Les parents de la petite Madison confient n'avoir jamais eu autant d'espoir. Ils se réjouissent de constater que l'histoire de leur fille permet aussi de faire avancer la cause des maladies orphelines.

La campagne de sociofinancement lancé par la famille a permis d'amasser près de 400 000 $ jusqu'à maintenant.