Jean-Marc Généreux et sa famille lèvent le voile sur leur réalité avec un enfant handicapé dans un nouveau documentaire
JEUDI 25 NOVEMBRE, 20 H, TVA
Marie-Hélène Goulet
Jean-Marc Généreux et France Mousseau ont dansé d’un continent à l’autre, raflant des dizaines de trophées de champions. Leur valse s’est arrêtée quand leur fille, Francesca, a reçu le cruel diagnostic du syndrome de Rett. Le couple et son fils aîné, Jean-Francis, lèvent le voile sur leur réalité dans le documentaire Une princesse chez les Généreux.
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Si le coup de foudre reste à jamais un mythe pour plusieurs, Jean-Marc Généreux, lui, en a été frappé de plein fouet quand France Mousseau s’est assise à ses côtés dans sa classe de cinquième année. D’abord convaincu qu’il échouerait ses cours tellement il était obnubilé par cette beauté, le juge de Révolution n’a pas seulement réussi son parcours scolaire, mais il s’est aussi inscrit au même studio de danse que sa dulcinée, avec qui il est devenu un premier de classe de la danse sportive mondiale.
Les tourtereaux partageaient tellement d’amour l’un pour l’autre qu’ils croyaient ajouter un chapitre à leur conte de fées en fondant une famille. Malheureusement, le destin en a voulu autrement.
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Instinct maternel
D’abord, la conception de leur premier enfant n’a pas été simple. Après de multiples essais, Jean-Marc et France visitent une clinique de fertilité qui permet à France de concevoir des jumeaux, avant d’apprendre que l’un d’eux a cessé de se développer. Le choc de la future maman s’atténue à la suite de la naissance de Jean-Francis, un garçon en pleine santé. Trois ans plus tard, en 1999, la belle Francesca voit le jour. Pour tout le monde, la petite fille semble se développer normalement, mais sa mère comprend que quelque chose ne va pas lorsque son bébé atteint l’âge de neuf mois. «J’ai tout de suite réalisé qu’il y avait des choses qui ne marchaient plus pour Francesca. [À ce moment], on me disait encore qu’elle était normale, mais moi, je savais que quelque chose clochait», explique France Mousseau.
Les extraits d’archives vidéos présentés dans le documentaire montrent en effet une bambine souriante et active, mais les apparences sont trompeuses. Une nuit, Jean-Marc s’aperçoit que sa fillette n’est plus capable de bouger sa main pour attraper sa suce, et il comprend que sa femme n’invente rien. En 2001, le diagnostic tombe: Francesca est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique dégénérative qui atteint majoritairement les filles. Peu à peu, la petite arrête de marcher et perd ses acquis. «Les mots se sont effacés au fur et à mesure. Le dernier mot qu’elle a prononcé, c’est «papa». Elle n’a jamais pu parler après», se rappelle Jean-Marc Généreux avec émotion.
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Toujours là!
Dès que France apprend la condition de Francesca, elle devient la seule capitaine à bord. Complètement dévouée à sa famille, elle s’occupe de ses deux enfants tout en soutenant son mari, qui est anéanti par la nouvelle. «En tant que parent, la chose la plus importante, c’est que tes enfants soient heureux et ne manquent de rien», affirme la mère lionne. Les conjoints s’entendent alors pour que Jean-Marc travaille afin qu’elle puisse s’occuper des enfants à temps plein. Sa dévotion sans borne est excessivement émouvante, même si elle inquiète profondément Jean-Francis. «Je peux compter sur les doigts de ma main le nombre de fois où ma mère a été seule, affirme-t-il. (...) Ce qui me stresse le plus, c’est l’état physique et mental de ma mère. Jusqu’où peut-elle pousser cette résilience? Il y a une limite à ce qu’un esprit peut endurer.»
Si Jean-Marc et France ont accepté de montrer leur réalité, c’est pour que les choses changent. Ils savent tous les deux que leur situation économique enviable fait d’eux des privilégiés parmi les parents d’enfants handicapés, mais ils souhaitent que tout le monde puisse avoir accès à des ressources. Jean-Francis, lui, pense que son père «porte des lunettes roses». Mais le constat de France fait mal. Tant qu’elle est en santé pour prendre soin de sa fille, ça ira, mais qu’arrivera-t-il sinon? Il lui arrive même de penser qu’avoir un accident mortel en famille serait une solution idéale. Sa conclusion est brutale, mais elle montre à quel point les familles d’enfants handicapés ont besoin d’aide. «L’avenir me fait vraiment peur. Je me dis: qui va s’occuper d’elle? C’est un sujet qui me fait trop mal», conclut France Mousseau.
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