Québec paiera le médicament le plus cher du monde

Québec paiera le Zolgensma, ce médicament le plus cher au monde qui coûte 2,8 millions de dollars, qui freine l’amyotrophie spinale chez les enfants. Dès le 20 octobre, il sera couvert par la RAMQ.

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Une famille du Saguenay, dont la petite fille de cinq mois, Madison, est atteinte d’amyotrophie spinale avait fait des sorties dans les médias pour sensibiliser la population à leur cause et amasser des fonds afin de les aider à trouver les 2,8 millions de dollars. 

Le temps pressait, car pour être pleinement efficace, le Zolgensma doit être administré avant que l’enfant atteigne ses six mois. Madison a donc jusqu'au 21 novembre pour recevoir le précieux médicament. 

Le Zolgensma était approuvé par Santé Canada, mais n'était pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). La nouvelle de son approbation au Québec a été confirmée aux parents de l'enfant par la ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest.

Christian Dubé s’est réjoui de la nouvelle. «Je suis extrêmement heureux d'annoncer cette bonne nouvelle, qui était très attendue par les familles d'enfants au Québec atteints de l'amyotrophie spinale. Nous sommes sensibles aux conséquences de cette maladie sur la qualité de vie des patients, de même que sur leur développement et leur autonomie. C'est pourquoi j'ai tenu à tout mettre en œuvre pour devancer son inscription à la Liste de médicaments», a indiqué le ministre de la Santé.

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«Ça fait des années que cela aurait dû être réglé. C’est réglé maintenant», a ajouté Christian Dubé lors d’un point de presse en Abitibi. 

«Lorsqu’on parle de la vie des gens, à mon avis, il n’y a aucun prix pour la vie des gens», a lancé le ministre. 

Le gouvernement du Québec travaille aussi pour faire le dépistage de l’amyotrophie spinale durant la grossesse afin de donner le plus de chance possible aux enfants atteints de la maladie.

Les parents de Madison s’engagent maintenant à rembourser les 500 000 dollars qui avaient été amassés grâce à la générosité des gens.