«Ça fait 20 ans que je suis supposé être mort»
Anthony Martineau
En 2011, David Guay, qui avait 15 ans, ne marchait plus. Son corps était partiellement paralysé par la douleur. Le simple fait de penser à bouger était une bataille de tous les instants.
Alors qu’il aurait pu, selon ce qu’on lui avait dit, devoir se battre pour sa vie dès l’âge adulte, le jeune homme, en véritable miraculé, a plutôt réalisé un incroyable exploit le 3 octobre dernier : il a couru un marathon. Et il a réalisé l’exercice en trois heures et 35 minutes. On parle d'un rythme de 5:05 du kilomètre.
Voyez, dans la vidéo ci-dessus, un résumé de la présente histoire réalisé par Anthony Martineau au «TVA Nouvelles».
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Oui, vous avez bien lu.
L'histoire de David n’est ni plus ni moins qu’une pure démonstration de résilience, tant sur le plan physique que psychologique. Le genre de récit qui remet les choses en perspective pour les gens en santé, et qui donne envie à ceux malades de s’accrocher et de croire que demain peut être meilleur.
«Je suis passé de l’un des pires états possibles à l’un des meilleurs de ma vie. Mais ça aura pris 10 ans. Et ce fut une guerre quotidienne.»
Sans filtre, ouvert et généreux au possible, l’athlète originaire de Mascouche a choisi de confier son parcours au TVASports.ca. Pas pour s’attirer les projecteurs. Ce serait bien mal le connaître. Son objectif est plutôt de donner espoir à tous ceux qui en ont besoin. Une ambition aussi noble que la façon dont il a su reprendre le contrôle de son corps et... de sa vie.
Une maladie extrêmement vicieuse
Dès ses premiers mois sur terre, on diagnostique à David une maladie génétique extrêmement rare : la granulomatose sceptique chronique.
En fait, au moment de l’annonce, le poupon constitue seulement le deuxième cas du genre au Québec.
«Quand j’avais cinq mois, je suis allé aux glissades d’eau avec ma famille et j’ai été en contact avec une bactérie dans un bassin. Je suis tombé extrêmement malade. À l’hôpital, les médecins nous ont dit que la bactérie en tant que telle n’était haituellement pas très dangereuse. C’est à ce moment que le personnel médical a soupçonné un défaut au niveau de mon système immunitaire. Après plusieurs semaines de recherche et d’attente, le diagnostic de granulomatose sceptique chronique est tombé.
«Au départ, mon espérance de vie, a-t-on dit à mes parents, était de 5 ans après l'annonce de la maladie. En fait, je dis souvent que ça fait 20 ans que je suis supposé être mort. Mais la science m'a aidé à allonger ce délais. J’ai aussi été béni ce jour-là parce que ladite bactérie n'a attaqué que ma rate. S’il avait fallu qu’elle atteigne un autre organe vital, je ne serais plus là...»
Mais qu’est-ce que cette maladie, concrètement? Il s’agit d’un trouble génétique lié à l’«X» (la femme) engendrant un système immunitaire défectueux dès la naissance. Dans ces conditions, impossible pour le corps de combattre les bactéries et infections, quelles qu'elles soient.
«Un simple rhume pouvait mettre ma vie en danger», se rappelle David.
Grâce à un suivi rigoureux et à une prise de médicaments excessivement stricte (quotidienne), David parvient finalement (et heureusement!) à vivre une enfance relativement normale.
Il pratique le soccer et y excelle, jouant au sein des meilleures catégories de sa région. Il est également un très bon coureur, pratiquant le cross-country et la course à pied à l’école. Comme beaucoup d’enfants, dès qu’il a quelques minutes devant lui, il en profite pour faire du sport.
«Mais j’étais constamment sur le qui-vive, précise-t-il. Et mes parents aussi! Je me rappelle que dès qu’on a appris l’existence de la grippe H1N1, j’ai dû être en isolement préventif pendant un mois et demi. J’avais 13 ans et je ne pouvais voir personne.»
Et au fond de lui, David, malgré son jeune âge, comprend déjà depuis longtemps que les médicaments qu’il ingère si souvent ne font que... lui acheter du temps.
«En fait, quand j’étais enfant, les médecins m’avaient dit que je pourrais continuer à vivre avec cette maladie si j’étais étroitement surveillé. Mais ils ont aussi ajouté, et c’est ce qui m’a le plus marqué, que mon espérance de vie diminuerait de façon drastique à partir de l'âge adulte. Ce n’est pas quelque chose qu’on aime entendre, évidemment.»
Un rendez-vous qui change tout
Quelque part en 2011, à l'occasion d'un rendez-vous mensuel, les médecins du département d’immunologie de l’hôpital Sainte-Justine font une grande annonce à David: ils ont trouvé un traitement et veulent sonder son intérêt.
«Ils ont soumis l’idée d’une greffe de moelle osseuse, un traitement expérimental pour la granulomatose. On a réfléchi, puis on a choisi de voir si quelqu’un de ma famille pouvait être compatible.»
Après vérification, surprise. On constate chez les Guay que Jonathan, le frère de David (qui est trois ans plus âgé), est parfaitement compatible. Dans le jargon médical, on dit «un donneur parfait.»
«Et c’était le seul de ma famille qui répondait à tous les critères», précise David.
Jonathan raconte d’ailleurs qu’il n’a jamais hésité à se lancer dans le projet de greffe.
«Quand j’ai su que je répondais à tous les critères, c’était certain que j’acceptais. J’avais 18 ans et je pouvais prendre la décision par moi-même. Il n’y avait aucune chance pour que je n’aide pas mon frère.»
David enchaîne.
«Honnêtement, le fait de savoir que Jo était compatible a enlevé une immense pression à toute la famille. S’il ne l’avait pas été, j’aurais été contraint de me tourner vers la banque de donneurs universels. Et je ne crois pas que j’aurais été de l’avant le cas échéant. Le risque de voir mon corps rejeter la greffe était, selon les médecins, plus élevé si elle ne provenait pas de mon milieu familial.»
Une décision... lourde de conséquences
Ayant toutes les informations en main, la famille Guay, avec David en tête, prend la décision de plonger et de procéder à la greffe.
«J’ai longtemps hésité. Vraiment longtemps», soutient le jeune homme.
«Dans ma tête de gars de 14 ans, j’allais bien. Je faisais du sport de haut niveau, je voyais mes amis... Et là on me disait que cette greffe-là allait potentiellement me faire repartir de zéro. En fait, les médecins ne pouvaient pas savoir comment mon corps réagirait, mais ce qu’ils savaient, c’est qu’une greffe de moelle osseuse ne se fait pas sans engendrer de nombreux changements, tous plus majeurs les uns que les autres.»
Mais David et ses parents savent aussi, tel qui stipulé plus haut, que préconiser le statut quo est l’équivalent de jouer à la roulette russe. Il est donc plus avantageux sur le long terme, évalue la famille, de subir l’intervention.
Avec les médecins, on fixe le jour «J» au 21 juin 2011.
David, qui étudie en physique avec la ferme intention de contribuer à aider le domaine de la santé (avouez que ça rend l’histoire encore plus belle!), nous raconte la suite.
«Une greffe de moelle osseuse, si l’on se penche sur le strict aspect de la manœuvre médicale, est une intervention relativement simple. La moelle osseuse, c’est ce qui se retrouve dans nos gros os. D’abord, j’ai dû subir une semaine de chimiothérapie. Pour se faire implanter un nouveau système immunitaire, il faut que ton ancien soit anéanti.
«Quand ton système est détruit, ils t’injectent la nouvelle moelle et ils procèdent par le sang. Ils ont fait la ponction à mon frère et me l’ont transférée. Comme un transfert sanguin. Mais tu es endormi. Le corps humain étant ce qu’il est, il se charge lui-même de répandre les nouvelles cellules souches immunitaires partout dans les os.»
Du jour au lendemain, David se retrouve donc avec le système immunitaire de son frère et tout ce qui vient avec, dont le groupe sanguin de ce dernier.
Le début d’un long et pénible combat
En ouvrant les yeux après la greffe, l’adolescent se sent étrangement bien.
«C’était comme si rien ne s’était passé. Je trouvais qu’une greffe de moelle osseuse, c’était hyper facile!»
Mais l’adolescent «déchante» rapidement.
«Dès la fin de ma troisième semaine de traitement, j’ai frappé un mur. Un maudit gros mur. Je n’avais plus rien. Plus d’énergie. Plus d’appétit. Rien du tout. J’ai alors compris à quoi j’avais à faire. J’avais peur.»
Mais ce n’est pas tout.
«Mon corps a tardivement réagi à l’intervention. J’ai développé une infection et on a dû m’installer un drain thoracique. Lorsqu’ils l’ont retiré, tout le côté droit de mes côtes s’est retrouvé à être paralysé par la douleur. J’ai été plusieurs semaines sans même pouvoir bouger.»
Malgré le fait qu’il n’ait plus une once d’énergie en lui, David doit quand même, lui disent les médecins, tenter d’activer son corps. En compétiteur qu’il est, il tente de s’exécuter, mais le résultat lui donne froid dans le dos.
«Un jour, un bon ami à moi est venu me voir à l’hôpital. Il avait amené un ballon de soccer. En temps normal, je me serais jeté sur lui pour jouer. Le soccer, ç’a toujours été ma passion. Mais je n’ai même pas été capable de faire une seule passe. Mon corps m’a lâché et je me suis écroulé.»
Mettez-vous un instant dans la peau de l’homme dans la vingtaine. Vous ne vivez que pour le sport et vous y excellez. Puis, du jour au lendemain, vous ne parvenez même plus à exécuter le mouvement le plus simple de votre activité préférée.
«Cet épisode fut vraiment pénible à vivre. Oui, j’en ai pleuré un bon coup», lâche David, un sanglot dans la voix.
«Je me posais sans cesse la même question. Pourquoi avoir procédé à l'intervention si j’étais bien avant? Si j’étais décédé à 20 ans, j’aurais au moins vécu 20 années où j’avais le plein contrôle de mes facultés...»
La naissance d'un ambitieux projet
Les mois qui suivent la greffe sont, clame David, extrêmement pénibles.
«Je ne me reconnaissais plus. Je voulais tellement recommencer à vivre...»
Déterminé? Entêté? Après presqu’un an à vivre constamment dans l’épuisement, le jeune homme, qui a maintenant 16 ans, en a assez.
«J’ai commencé, chaque jour, à prendre toute l’énergie que j’avais en moi pour recommencer à bouger. Au départ, c’était de la marche très lente. Après quelques pas, j’étais épuisé. Mais je ne voulais rien savoir d’abandonner. Petit à petit, la marche lente est devenue plus rapide, puis, après quelques années, j’ai finalement pu recommencer à jogger, mais très lentement.»
Ses premières courses sont toutefois très ardues.
«Je courais un kilomètre, puis j’étais à bout de souffle et mes pieds étaient bleus. C’est un processus que j’ai dû répéter plusieurs fois. Entre 2015 et 2020, j’ai souvent essayé de reprendre la course ou l’entraînement, mais mon corps ne voulait jamais suivre sur une longue période.»
À un certain moment, à force de travail acharné, David, en début d'année 2021, tente une ultime tentative et parvient finalement à renverser la vapeur. Il peut, à vitesse lente, courir quatre ou cinq kilomètres. Une immense victoire en soi.
«Le moment est venu où je me suis aperçu que mon énergie était de plus en plus présente. Très loin de la forme que j’avais avant la greffe, mais il y avait quand même une nette amélioration. J’ai alors décidé de m'embarquer dans un projet que j'avais en tête depuis très longtemps : et si je célébrais le 10e anniversaire de ma greffe avec un marathon? J’ai ciblé la date du 3 octobre 2021, jour du marathon du P’tit train du Nord, à Val-David.»
«Sky is the limit», comme on dit.
En route vers l’exploit d’une vie
Février 2021. Pour la toute première fois de l’année, David enfile ses vêtements de sport et se prépare à sortir courir. C’est le jour un d’un long processus qui, espère-t-il, lui permettra d’atteindre un état suffisamment bon pour courir... un marathon, soit 42,195 kilomètres.
«Ce matin-là, j’étais très excité, mais j’étais aussi extrêmement nerveux. Mon corps m’avait lâché tellement souvent. Là, j’entamais un processus qui allait, je l’espérais, me permettre de tourner la page sur une décennie complète d’embuches. Je ne voulais pas me blesser. Je priais pour que mes jambes suivent.»
Ses jambes suivent. Et il prend confiance.
«Au départ, j’essayais de courir le plus souvent possible sur de courtes distances (un ou deux kilomètres). Je voulais solidifier mon corps. Je courais très lentement de façon à ce que mon endurance revienne peu à peu.»
Au mois d’avril, David parvient à courir huit kilomètres dans le cadre de sa «sortie longue». Son volume de course, pour le mois entier, est de 55 kilomètres. Rappelez-vous où il était quelques mois auparavant...
Au mois de mai, la mère de David, bien au fait de la très grande motivation de son garçon, lui propose les services d'un entraîneur de course qu'elle connaît bien: Martin Côté. L'athlète accepte de rencontrer l'instructeur et rapidement, les deux hommes développent une grande chimie.
«C’est probablement la meilleure décision que j'ai prise en marge du marathon. Il m’a modelé un programme de course et soudainement, je n’avais plus à penser à la structure de mon entraînement. Je devais juste penser à... courir.»
Côté, spécialiste en triathlon et longues distances, connaît l’historique médical de David. Mais il comprend aussi que la fibre sportive de son nouveau client n’est pas enfouie si profondément qu’il le pense.
«David, c’est un athlète spécial et je l’ai compris rapidement. Moi, j’ai mis l’accent sur une stratégie où je lui ai fait comprendre qu’il pouvait, en travaillant, réaliser ce qu’il voulait.»
Il lui construit, après une batterie de tests, un plan très spécifique.
«J’avais alors six mois pour me préparer, se rappelle David. L’objectif était bien sûr d’arriver à Val-David dans la meilleure forme possible, mais sans me blesser. Il était impensable que je me blesse.»
Dès lors, David se consacre à son objectif à temps plein. Il suit, de façon religieuse, la routine très stricte que lui impose son «coach».
«Il m’a fait travailler en intervalles pour que mes jambes gagnent en puissance et en endurance. On a augmenté graduellement les distances. Sans même m’en rendre compte, je courais 30 kilomètres un matin et j’allais jouer un match de soccer de 90 minutes le soir. Martin Côté m’a reconstruit une santé.»
«Il est dans une forme phénoménale», se réjouit l’entraîneur.
«Il s’est fixé un objectif temporel pour son marathon, mais il va assurément faire beaucoup mieux. Son histoire est très inspirante.»
Pour vous donner une idée des progrès réalisés par David, mentionnons qu'il est passé d'un volume de course de 55 kilomètres par mois en avril à... 320 kilomètres (!) mensuellement en date d'aujourd'hui.
Le jour «J»
3 octobre, en matinée. «Show time», comme dirait l’autre.
Soudainement, le marathon n’est plus un rêve, mais une réalité.
Assurément porté par une électrisante adrénaline, David démarre sa course sur les chapeaux de roues.
Il court son premier 10 kilomètres en 46 minutes, un record personnel.
«Je volais», lance le coureur dans un éclat de rire.
Il maintient cette sublime cadence et entre son demi-marathon (21,1 kilomètres) en 1h40.
Mais un marathon, comme David le sait pertinemment, constitue une montagne russe d’émotions et est souvent parsemé d’embûches.
Au 26e kilomètre, un coureur devant lui fait un faux mouvement et force David à changer de direction rapidement. Sa cheville se tord et le jeune homme ressent dès cet instant une douleur très vive. «Ça y est, le cauchemar», pense-t-il immédiatement.
«Pendant un instant, je me suis demandé si j’allais terminer la course. Mais je me suis vite ressaisi. Je me suis rappelé pourquoi j’étais là, et je me suis dit que j’étais juste chanceux de pouvoir courir. J’ai terminé la course en boîtant sur plusieurs kilomètres, mais j’ai laissé mon orgueil parler sur les deux derniers et j’ai terminé le parcours en force.»
David court son dernier kilomètre en moins de quatre minutes. Un véritable exploit considérant l’état de sa cheville et le fait qu’il court déjà depuis 3h30!
Il franchit le fil d’arrivée en 3h35, un résultat lui valant une place dans le top 500 de l’événement, qui compte 2800 participants.
Pour vous donner une petite idée de l'importance de la réalisation, le temps moyen pour compléter un marathon, entre 2012 et 2017, était de 4h17 (données tirées du site RunRepeat.com).
«Et j’étais frais comme une rose!», lance fièrement l’athlète.
«Je passais à côté de certaines personnes qui respiraient extrêmement fort et rapidement. Moi, je n’étais même pas essoufflé.»
«C’est la première fois en 10 ans que je suis vraiment fier de moi»
Aujourd’hui, et quelques heures après avoir accomplit ce qu’il a longtemps considéré impossible, David souhaite simplement profiter de l’état de bien-être qui habite son corps. On peut le comprendre.
Non seulement il a couru 42 kilomètres, mais il a aussi amassé, en marge de son accomplissement, plus de 2000$ au profit de la Fondation Charles-Bruneau, fondation qu'il a toujours porté en très haute estime.
«C’est la première fois en 10 ans que je suis vraiment fier de moi. Si tu savais le bien que ça me fait!»
Alors qu’il a sauvé la vie de David il y a dix ans, Jonathan, rempli de fierté, peine toujours à comprendre l’exploit réalisé par son frère.
«C’est tellement gros. J’ai juste de l’admiration pour lui. Il a consacré tellement de temps et d’énergie à ce projet-là. Mon frère, c’est un modèle de persévérance à l’état pur.»
Évidemment, David sera éternellement reconnaissant du geste posé à son endroit par son frère en juin 2011.
«Je ne le remercierai jamais assez. Il me permet carrément de vivre sans soucis aujourd’hui. L’histoire que tu écris aujourd’hui, c’est beaucoup grâce à lui qu’elle peut voir le jour.»
Et si David avait quelque chose à dire au jeune homme affaibli et démoralisé qu'il était il y a 10 ans, que lui dirait-il?
«Il y a toujours une solution. Je sais que c’est parfois dur à comprendre sur le moment, mais il y a toujours une porte qui te mènera à quelque chose de mieux. Suffit d’y croire le plus fort possible et de travailler sans relâche.»
Une théorie bien difficile à réfuter après avoir pris connaissance d’un récit comme celui-là...
