Ils ont besoin de 2,8 M$ pour sauver la vie de leur fille

Des parents de Saguenay, au Saguenay-Lac-Saint-Jean tentent d’amasser 2,8 millions de dollars pour sauver la vie de leur fille de 2 mois, atteinte d’une maladie rare et dégénérative qui s'attaque aux muscles et aux nerfs.

Madison est atteinte de l'amyotrophie spinale de type 1. Ses jambes et ses bras ne bougent presque plus, sa déglutition est plus difficile de même que sa respiration. Elle reçoit déjà un traitement aux trois mois pour ralentir la progression de la maladie: le Spinraza.

Il existe un autre traitement qui permettrait presque d’enrayer complètement la maladie. Ce dernier coûte presque trois millions de dollars et n'est pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Le Zolgensma doit être administré avant l'âge de deux ans et idéalement avant 6 mois. Le couple doit donc amasser la somme rapidement.

«C'est beaucoup de sous. Ça ne se ramasse pas en deux semaines alors c'est pour ça qu'on commence tout de suite. Chaque seconde compte», a indiqué la mère de la petite Madison, Alexandra Tremblay.

L'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé le remboursement du traitement il y a presque 6 mois, comme il se fait entre autres en Alberta et en Ontario.

«Cette recommandation-là s'en va au ministre. Après ça, il y a un processus de négociation du prix. Ça c'est au niveau canadien, donc un comité fédéral où toutes les provinces participent pour négocier le prix final avec la compagnie», a expliqué la présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Gail Ouellette.

Le RQMO souhaiterait qu'une entente intérimaire soit prise afin de soigner la petite Madison avant la fin du processus d'approbation qui peut être long.

«Plus il est donné tôt, plus l'enfant va avoir une vie normale et en plus, c'est juste une fois. C'est sûr qu'en tant que parent, on veut ce qu'il y a de mieux pour nos enfants. On le veut ce traitement-là», a ajouté la maman de Madison.

Les parents ont ouvert, il y a quatre jours, un compte sur la plateforme de sociofinancement GoFundMe. Ils avaient amassé, mardi en fin d'après-midi, plus de 18 000 dollars. Et si le traitement est finalement couvert en cours de route, le couple s'est engagé soit à rembourser tous les donateurs ou encore à remettre les fonds à une fondation pour aider d'autres familles.

D'autres activités de financement sont d'ailleurs sur la planche à dessin. Entre autres, Mario Gagnon, de la Caserne de Jouet de Saguenay, doit rencontrer les parents ce week-end pour voir ce qu'il est possible de faire pour les aider. Aussi, le couple a déjà réfléchi à d'autres activités comme des soupers spectacles ou encore des défis sportifs.